Bir
süredir yakın arkadaşlarımla (blog yazdığımı bilen toplamda 4 kişi var zaten)
farklı konularda söyleşiler gerçekleştiriyiroum. Sırada Dinleyen Mikrofon var.
Sahip olduğum ilk arkadaşlardan biridir o aynı zamanda psikoloji mezunu, sağlık
sosyolojisiyle yakından ilgili. Ve aynı zamanda dünyadaki en güzel kıvırcık
saçların sahibi. Konumuz ise kronik hastalıkla yaşamak. Bir süredir epilepsi
ile yaşayan Dinleyen Mikrofon benim sorularımı yanıtladı. Umuyoruz kronik bir
hastalıktan muzdarip kişilere moral, benim gibi hastalık hastalarına da işlerin
aslında sandığımız kadar karışık, üzücü ve yıkıcı olmadığını göstermek için bir
vesile olur. Sorularınızı yorum olarak bırakırsanız, Dinleyen Mikrofon sever
seve yanıtlayacaktır.
Okuyan
Kedi: Selam, nasılsın, ilk söyleşimiz, nasıl hissediyorsun (:
Dinleyen
Mikrofon: Vallahi gayet heyecanlıyım doğrusu, çünkü ne kadar söyleşilere bol
bol katılmış olsam da -- yazılı söyleşiler o sırada "dinleyiciler"
tarafından bol bol okunabileceği için daha çok dikkat etmem gerekiyormuş gibi
hissediyorum. Sorularına elimden geldiğince doğru cevaplar vermeye çalışacağım.
Tabir-ii caizse, sürç-i lisan olursa affola :)
OK: Olur mu öyle şey, emin ol bu blogun izleyicileri son derece sevimli insanlar. Ee nasıl geçiyor
günler? Amerika'dan yeni döndün şehrine, İzmir'e.
DM: Değişik
geçiyor tabii ki! Yemekler kıyaslanamaz bile, midem bayram ediyor :) Annem ve
babamla uzun zamandır bu kadar çok vakit geçirememiştim. Tabiki çocukluğunun
geçtiği mahallenin sokaklarının, cafelerinin, ağaçlarının, çirkin
apartmanlarının verdiği aşinalık
insanı rahatlatıyor. Ama
özlüyorum orada sahip olduğum bağımsız hissettiren hayatımı :)
OK: Hep öyle
oluyor galiba. İnsan kendisine en garip gelen şeylere bile kolaylıkla
uyum sağlıyor, üniversite için 18 yıllık hayatının geçtiği şehirden, evden
ayrılmak gibi. Sonra 4-5 sene içinde gittiği o "yeni" yeri öyle bir
benimsiyor ki, bu sefer eskiye dönmek ayrı bir macera oluyor. Galiba bizimkine
benzer üniversite deneyimine sahip herkes ne demek istediğimizi
anlayacaktır. Neyse ama, aile güzeldir, ev sıcaktır (: İstersen geçelim bugünkü
söyleşi konumuza?
DM: Geçelim
tabi!! :)
OK: Bugünkü
konumuz epilepsi ama sadece epilepsiden bahsetmeyeceğiz gibi gibi. Kronik bir
hastalıkla yaşamak nedir, kişi kendisini nasıl hisseder, yakın çevresine neler
olur... Tüm bunları merak ediyorum ben. Bir de bunu seninle konuşmak
ayrıca ilginç çünkü sen artık "sağlık çalışmaları" ile profesyonel
bir biçimde ilgileniyorsun. İstersen önce epilepsi deneyimini anlat bize, sonra
da sağlık sosyolojisi ve temelde "hasta olma" kavramıyla ilgilenmeye
başlama serüveninden bahsedelim?
DM: Kendi
deneyimim bir çok insanın deneyiminden çok farklı. İstatistiklerle başlayalım
istersen. Bulduğum verilere göre, Türkiye'de yaklaşık bir milyon epilepsi
tanısı olan birey var. Bu da demek ki Türkiye'de her 74 kişiden biri epilepsi
hastası. En enteresan kısmı da, bir çok hastalığın aksine, epilepsi bir etnik,
ırksal veya sosyoekonomik bir geçmişe bakmaksızın, herhangi bir insanda
olabiliyor. Kısacası, sizin tanıdığınız bir insan epilepsi hastası olabilir.
Bunu bilmemenizin temel sebebi de epilepsinin bir çok toplumda, Türkiye'de de,
belirli bir sosyal stigma yani utanç verici bir hastalık olarak görülmesidir.
Ben şahsen çok şanslıyım, çünkü geçirdiğim nöbetler gece olduğu için, sadece
geceleyin benimle aynı ortamda - evde - olan insanlar benim nöbet geçirdiğimi gördü.
Bu nedenle sokakta, markette, barda, kafe'de nöbet geçirmediğim için ailem
epilepsi hastası olduğumu benim adıma sakladı. Ne bir dedikodu çıktı, ne de
damgalandım. Yakın arkadaşlarım neden ilaç içtiğimi bilirdi, fakat ailem benim
damgalanacağımdan korktuğu için her zaman benim bunu saklamamı temenni ettiler.
Ben de küçük olduğum için bunu kabul ettim ve her zaman sorulduğunda
"bayıldım" dedim, "nöbet geçirdim" demek yerine. Böylece
hiç bir zaman "o epilepsisi olan kız" ya da "sara hastalığı olan
kız" olmadım. Diğer özelliklerimde öne çıktım, hastalığımla değil. Fakat
tabiki denizde tek başıma çok uzaklaşmamak, çok yanlız bırakılmamak, uyuma ve
uyanma saatlerimin daha çok uygulanması ve ailemin tedirginliği gibi hayatımı
kısıtlayan yenilikler beni çok sıktı. Haliyle epilepsi, ne kadar toplumdan
saklasam da, benim kimliğimin merkezine oturdu. Sonuç olarak üniversite'de
"Bilim, Teknoloji ve Tıp Sosyolojisi" dersimde ödev olarak bir kronik
hastalığı olan bir arkadaşımla ropörtaj yapıp, sonra onu yazılı halde,
sosyolojik bir çerçeveye oturtmamla başladı ilgim. Epilepsi araştırması yapmış
olan pröfesörümden randevu alıp ofisine bir heyecanla gittim, ve "ben
epilepsi ile yaşama deneyiminin sosyo-psikolojik ve kültürel yönlerini incelemek
istiyorum!" dedim. Profesörüm heyecanımı çok iyi karşıladı, ve beni bu
konuda çok araştırma yapmış başka bir profesöre yönlendirdi. Ertesi sene bunun
hakkında bir araştırma yaptım ve bu bulgularımı yazmaktan çok keyif aldım.
Tabii ki araştırmamın en keyifli kısmı ropörtaj sorularına karar vermek ve 45
dakika ile bir buçuk saat arasında süren ropörtajları yapmak, insanların
hikayelerini dinlemekti. Beni çok etkiledi ve bu araştırmalara devam
etmek istiyorum!
OK: Tabir-i
caizse, artık bu işin okulunu okumuş biri olarak şu anki yaklaşımın çok
mantıklı, konu hakkındaki bilgin muhteşem. Peki sen hastalığınla ilk
yüzleştiğinde ne hissettin, kaç yaşındaydın? Bundan sonra epilepsi ile
yaşayacak olmanın getireceği olası farklılıları zaman içinde mi kavradın? Ben çok
korkarım hastalıktan, hasta olmaktan. Grip olunca bile öleceğimi düşünürüm.
Ailemin küçüklüğümden beri üstüme fazla düşmesi, aşırı evhamlı olmalarının bu
halime sebep olduğunu düşünüyorum. Bugüne kadar ciddi bir sağlık sorunu
yaşamadım. Ama bilinmez, günün birinde böyle bir şeyle karşılaşsam metanetle
karşılayacağımdan emin değilim. Belki şu an bu söyleşiyi okuyanlar da merak
ediyorlardır, her zaman bu olgunlukla mı yaklaştın, hiç yer yer o klasik "neden ben" sorusunu sordun mu? Epilepsi bildiğim kadarıyla dikkat
edildiği taktirde beraber yaşanabilecek bir hastalık. Senin düşüncelerin ne bu
konuda?
DM: Çok
sordum o soruyu, özellikle 14 yaşımda tanı koyulmasının, yani tam ergenlik
döneminde tanı koyulmasının sonucu bence bu. 18 yaşımda Amerika'da okula
başladığım anda okulun en zor derslerinden, Bilişsel Nöröloji dersini almamı da
epilepsim olmasına bağlıyorum. Aklım vücudumun peşinden gitti bir bakıma.
Fakat bence beni en çok hırpalayan ailemin benim üzerime bu kadar düşmesi, beni
kısıtlaması, benim onlar için vicdanlarında bir zaaf haline gelmem oldu. Bunu
kaldırmakta zorlandım. Hep bağımsız, kendi kendine yetebilen birisi olmak
istemişimdir. Başkalarının sözünü dinlemek zorunda kalmak, sürekli içtiğim içki
sayısının, uyuduğum saat sayısının sorulması, "ilacını içtin mi?" diye
darlanmam beni çok zorladı. Açıkçası, en karışık durum da, ben nöbetin öncesini
ve sonrasını ve olduğu zamanı hatırlamadığım için ailemin psikolojik travmasına
anlam veremedim. Bence ailecek psikolojik yardıma ihtiyacımız vardı, fakat
kimse bizi yönlendirmediği için bunu o anda göremedik. Kariyerimin başarısını
da buna bağlıyorum. Kronik hastalık psikologluğu diye bir alan açılmasını ve
bunun hastanelerde bedavaya bir hizmet olarak sunulması gerektiğini
düşünüyorum. Çünkü
kalp hastası da olsan, diyabet tanısı da koyulsa, kanser de olsan ailen ve
senin için bir psikolojik değişim, bir yaşam tarzı değişimi ve bir sosyal hayat
travması bile söz konusu. Hastalığı bir kenara bırakın, onun hayatınıza
getirdiği değişiklikleri kabullenmeniz ve anlamanız için tıp dünyasının bir
adım yanında fakat o kendisini insan psikolojisinden soyutlayıp fizyolojisine
konsantre eden düşünce tarzından uzak insanlara ihtiyacımız var. Ben bunun
eksikliğini kesinlikle hissettim, ve eğer duygularımı anlatacağım, benimle
duygusal bağı olmayan bir X kişisiyle güvenli bir ortamda konuşma olanağı
bulsaydım eminim çok daha kolay bir dönem geçirir ve "neden ben"
sorusunu dinde, spiritüellikte veya falda aramak yerine, mantıklı bir şekilde
hayatıma sokabilirdim. Ama kısmet :)
OK: Aile
unsuru sanırım hastalıkta, sağlıkta, verdiğimiz kararlarda, vermediğimiz
kararlarda kısacası her şeyde etken. Bazen onlar senden cevaplarla,
açıklamalarla gelmeni talep ediyorlar. Kimi zaman da ortada böyle bir talep
yokken bile içten içte hep bir şeyleri açıklama, anlatma çabası içinde
oluyoruz. En azından durum benim için böyle. Peki şimdi nasıl hayatın, nelere
dikkat etmen gerekiyor? Şunu da eklemezsem çatlarım. Epilepsi tanısı, hayatına
girişi vs. tüm bunlar zorlu süreçler ama diğer yandan senin şu anda büyük
heyecanla bahsedebildiğin bir çalışma konusu edinmene de sebep olmuş. Biraz
anneanne tavrı takınıp, her şerde bir hayır vardır demekte bir sakınca
görmüyorum (:
DM: Haha
doğru söylüyorsun. Aslında herkesin kimliği ona bir gaye vermiyor mu? Benim şu
andaki hayatım nasıl? Hemen cevap veriyorum! İlk olarak, her gün ilacımı alıyorum. Bu hem Bipolar 1 bozukluğu, hem de partial (beynin hepsinde
değil, sadece bir kısmında olan) epilepsi hastalarına verilen bir ilaç. Yan
etkisi çok minimal. Sadece çiğnemeli olanlar biraz çirkin bir tat bırakıyor
ağızda. İkincisi, Her
gün en az 8 saat uyuyorum, yoksa çok sağlıksız hissediyorum. Ancak kütüphanede
sosyoloji ödevleri yaparken bunu görmezden gelebiliyorum :) Yoksa emin olun ki
normal bir insanda bir parça daha etkiliyor beni uyku yoksunluğu. Bu yüzden
buna dikkat ediyorum. Üç, içki
ve/veya insanın algısını azaltan (inhibit) beyne etki eden tüm maddeler insanın
beynini 'sakinleştirir'. Fakat etkileri bir anda ortadan kalkar, ve beyin bir
anda nispeten 'daha hızlı' çalışmaya başlar. Bu yüzden beyinde normal üstü
etkinlik olur, tabii ki göreceli olarak. Bu bir epileptik nöbet tetikleyebilir.
Bu yüzden alkol aldığımda vücuduma iyi bakıyorum. Bol su içiyorum, çok fazla
kaçırmamaya çalışıyorum (doğum günü partilerim hariç :) ) ve ilacımı kesinlikle
almayı unutmuyorum! Dört, ailem
artık benim beyin hakkında bütün ailemizin toplamından daha çok şey bildiğimin
farkında, bu yüzden benim kendime iyi baktığıma inanmış durumdalar. Bu yüzden
aile baskısı yok neredeyse, rahat bırakıldım artık :) Aklıma
gelenler bu kadar.
OK: Söyleşiyi bu soruyla bitirelim o zaman. Hani kronik hastalığı olanlar, yeni öğrenenler, bir süredir hastalıkla yaşayanlar ilk olarak ne yapabilirler? Sormak istediğim, kişi ne yaparsa hastalık halihazırda var olan fizyolojik etkilerine ek olarak bir de psikolojik açıdan kişiyi yormaz? Ne yaparsak hastalık travmatik bir şey olmaktan çıkıp, bedenimize daha fazla dikkat edip, onu daha çok sevmemiz için bir sebebe dönüşür?
DM: Bu soru aslında benim araştırmak istediğim hastalık
sosyolojisinin bir katmanı. Hemen bir giriş yapayım. İngilizce bilenlere
tanıdık gelecektir – hastalık hem “disease” hem de “illness”a karşılık geliyor
İngilizce’de. Türkçe’de neden bu ayrım yok bilmiyorum fakat İngilizce’de bu
ayrım literatürde şöyle açıklanıyor: Disease bilimsel olarak objektif bir
terim, fakat illness toplum tarafından oluşturulan sosyolojik bir terim.
Bilimsel bir gerçek, mesela hastalık sadece biyomedikal çerçevede olduğu gibi
durmuyor- biz toplumda haliyle ona anlamlar katıyoruz ve kendimizce hastalıklar
hakkında teoriler uyduruyoruz. Türk kültürünü ele alalım – “nazar değdi,”
“soğuk aldı/ üşüttü,” “içine kötü ruhlar girdi” gibi örnekler söz konusu. İkinci olarak, hastalıkların etiketlerinin de
bilimsel olan hastalık gerçeğinin sosyolojik boyutunda anlamları var. Mesela,
genellikle, birinin insan ilişkilerinde başarısız olduğunu gözlemlemek farklı
algılanıyor ve otistik spektrum’da olduğu farklı algılanıyor (benzer şeyler
oldukları halde). Birinin bayılıp kısa bir süre kendini kaybetmesi farklı
algılanıyor, absans (şuur kaybı) nöbetleri geçiren bir epilepsi hastası olması
farklı algılanıyor. Üçüncü ve kişiye etkisinin önemli olduğunu bulduğum
bir nokta daha ise hastalığa adapte olmak. Kronik olmayan, geçici hastalıklarda
birey kısa bir süre boyunca ilaç içiyor, dinleniyor, hayat tarzını biraz
değiştiriyor ve iyileşince eski alışkanlıklarına geri dönebiliyor. Fakat kronik
hastalıklarda aktif bir terapi de olsa veya hafifleyen terapilerde olsa, kalıcı
hayat tarzı değişiklikleri söz konusu: hayat boyu her gün ilaç içmek, kanseri
yenmiş olsa da sürekli test yaptırmaya başlamak, diyabet için her an kan
şekerini kontrol edip yediklerine çok fazla dikkat etmek gibi değişimler var.
Sağlıklı olmak için biz, özellikle sağlığımızı kaybedince veya kaybetme
tehlikesine sahip olunca sağlığımıza özen göstermek birden kıymete biniyor- ve
yeni alışkanlıklarımıza farklı psikolojik anlamlarla adapte oluyoruz – ya kendi
isteğimizle ya da ailemizden ve doktorumuzdan gelen baskılar yüzünden.
Soruna gelmeden çok fazla detay verdim ama şimdi
sorunun cevabı için zemini hazırlamış oldum, şimdi daha elle tutulur bir cevap
geliyor :)
Herkesin kendisine veya bir sevdiğine koyulan
kronik hastalık tanısına psikolojik olarak ve hayat tarzı bağlamında adapte
olma ve sosyal anlamlarının üstesinden gelme süreci farklı olacaktır tabiki. Bu
sürecin travmatik olması, yani bir kişinin psikolojik dengesine zarar vermesi
söz konusu olabilir. Benim daha öncede bahsettiğim gibi, bu konuda uzmanlaşan
psikologlara ihtiyacımız olduğuna inanıyorum. Aynı zamanda toplumda negatif
anlamları, yani sosyal stigması olan hastalıkların ne olduğunu topluma farklı
yöntemlerle gerçekler ve mitlerin/efsaneleri ayırarak anlatılması da yararlı
olacaktır (örnek: yaratıcı medya, sözlü bireyler arası bilgilendirme –şu anda
benim yapmaya çalıştıgım bu-, sivil toplum örgütleri aracılığıyla). Özellikle
medyada veya toplumda negatif mitlerin sosyal stigmaya çok etkisi olduğunu
düşünüyorum. (Mesela epileptik nöbet deyince aklımıza Exorcist’ten bir sahne
gelmesi çok doğal- fakat epilesinin cinlerle, perilerle, şeytanlarla falan bir
ilgisi yok. Tamamen beyindeki elektrik dengesinin bir süre için anormal
artmasından kaynaklanıyor.)
Son olarak, artık yarı gelişmiş ve gelişmiş
ülkelerde kronik hastalık bulaşıcı hastalıkların azalmasıyla beraber hayatın
bir gerçeği oldu. Eminim aklınızdan, ailenizde farklı yaşlardan 10 kişi
düşünürseniz, onlarda en az 3-5 tanesinin bir kronik hastalığı olduğunun
farkındasınızdır. Birbirimize nazik olduğumuz, önyargılarımızı azalttığımız ve
birbirimize saygı duyduğumuz sürece birbirimize destek olmak da çok zor
olmayacaktır bence. :) Bana istediğinizi sorabilirsiniz - gördüğünüz gibi
bu konularda uzun bir süre yazabilir /konuşabilirim zevkle! Sevgiler ve Okuyan
Kedi- bu söyleşi fırsatı için çoook teşekkürler! :)
OK: Bence şahane bir söyleşi oldu. Bu konularda bilgiliyimdir diye geçinen ben bile bazı şeyleri çok yanlış bildiğimi farkettim. Umalım bu söyleşi oralarda bir yerlerde bizi okuyanlara yardımcı olur, kendilerini daha iyi hissetmelerini saplar. Herkese sağlıklı günler dilerim, Dinleyen Mikrofon da diler. Ve son kez altını çizelim, bizi hastalıklardan çok umutsuz olmak yoruyor gibi. Tabii bir de, hastalıklar karşısında paniğe kapılmadan ve kişileri hastalıkları üzerinden tanımlamadan önce sonuçlarını düşünelim. Her gün meyve yemeyi de unutmayalım (: