Epilepsi ile yaşamak

Bir süredir yakın arkadaşlarımla (blog yazdığımı bilen toplamda 4 kişi var zaten) farklı konularda söyleşiler gerçekleştiriyiroum. Sırada Dinleyen Mikrofon var. Sahip olduğum ilk arkadaşlardan biridir o aynı zamanda psikoloji mezunu, sağlık sosyolojisiyle yakından ilgili. Ve aynı zamanda dünyadaki en güzel kıvırcık saçların sahibi. Konumuz ise kronik hastalıkla yaşamak. Bir süredir epilepsi ile yaşayan Dinleyen Mikrofon benim sorularımı yanıtladı. Umuyoruz kronik bir hastalıktan muzdarip kişilere moral, benim gibi hastalık hastalarına da işlerin aslında sandığımız kadar karışık, üzücü ve yıkıcı olmadığını göstermek için bir vesile olur. Sorularınızı yorum olarak bırakırsanız, Dinleyen Mikrofon sever seve yanıtlayacaktır.

Okuyan Kedi: Selam, nasılsın, ilk söyleşimiz, nasıl hissediyorsun (:

Dinleyen Mikrofon: Vallahi gayet heyecanlıyım doğrusu, çünkü ne kadar söyleşilere bol bol katılmış olsam da -- yazılı söyleşiler o sırada "dinleyiciler" tarafından bol bol okunabileceği için daha çok dikkat etmem gerekiyormuş gibi hissediyorum. Sorularına elimden geldiğince doğru cevaplar vermeye çalışacağım. Tabir-ii caizse, sürç-i lisan olursa affola :)

OK: Olur mu öyle şey, emin ol bu blogun izleyicileri son derece sevimli insanlar. Ee nasıl geçiyor günler? Amerika'dan yeni döndün şehrine, İzmir'e.

DM: Değişik geçiyor tabii ki! Yemekler kıyaslanamaz bile, midem bayram ediyor :) Annem ve babamla uzun zamandır bu kadar çok vakit geçirememiştim. Tabiki çocukluğunun geçtiği mahallenin sokaklarının, cafelerinin, ağaçlarının, çirkin apartmanlarının verdiği aşinalık insanı rahatlatıyor. Ama özlüyorum orada sahip olduğum bağımsız hissettiren hayatımı :)

OK: Hep öyle oluyor galiba. İnsan kendisine en garip gelen şeylere bile kolaylıkla uyum sağlıyor, üniversite için 18 yıllık hayatının geçtiği şehirden, evden ayrılmak gibi. Sonra 4-5 sene içinde gittiği o "yeni" yeri öyle bir benimsiyor ki, bu sefer eskiye dönmek ayrı bir macera oluyor. Galiba bizimkine benzer üniversite deneyimine sahip herkes ne demek istediğimizi anlayacaktır. Neyse ama, aile güzeldir, ev sıcaktır (: İstersen geçelim bugünkü söyleşi konumuza?

DM: Geçelim tabi!! :)

OK: Bugünkü konumuz epilepsi ama sadece epilepsiden bahsetmeyeceğiz gibi gibi. Kronik bir hastalıkla yaşamak nedir, kişi kendisini nasıl hisseder, yakın çevresine neler olur... Tüm bunları merak ediyorum ben. Bir de bunu seninle konuşmak ayrıca ilginç çünkü sen artık "sağlık çalışmaları" ile profesyonel bir biçimde ilgileniyorsun. İstersen önce epilepsi deneyimini anlat bize, sonra da sağlık sosyolojisi ve temelde "hasta olma" kavramıyla ilgilenmeye başlama serüveninden bahsedelim?

DM: Kendi deneyimim bir çok insanın deneyiminden çok farklı. İstatistiklerle başlayalım istersen. Bulduğum verilere göre, Türkiye'de yaklaşık bir milyon epilepsi tanısı olan birey var. Bu da demek ki Türkiye'de her 74 kişiden biri epilepsi hastası. En enteresan kısmı da, bir çok hastalığın aksine, epilepsi bir etnik, ırksal veya sosyoekonomik bir geçmişe bakmaksızın, herhangi bir insanda olabiliyor. Kısacası, sizin tanıdığınız bir insan epilepsi hastası olabilir. Bunu bilmemenizin temel sebebi de epilepsinin bir çok toplumda, Türkiye'de de, belirli bir sosyal stigma yani utanç verici bir hastalık olarak görülmesidir. Ben şahsen çok şanslıyım, çünkü geçirdiğim nöbetler gece olduğu için, sadece geceleyin benimle aynı ortamda - evde - olan insanlar benim nöbet geçirdiğimi gördü. Bu nedenle sokakta, markette, barda, kafe'de nöbet geçirmediğim için ailem epilepsi hastası olduğumu benim adıma sakladı. Ne bir dedikodu çıktı, ne de damgalandım. Yakın arkadaşlarım neden ilaç içtiğimi bilirdi, fakat ailem benim damgalanacağımdan korktuğu için her zaman benim bunu saklamamı temenni ettiler. Ben de küçük olduğum için bunu kabul ettim ve her zaman sorulduğunda "bayıldım" dedim, "nöbet geçirdim" demek yerine. Böylece hiç bir zaman "o epilepsisi olan kız" ya da "sara hastalığı olan kız" olmadım. Diğer özelliklerimde öne çıktım, hastalığımla değil. Fakat tabiki denizde tek başıma çok uzaklaşmamak, çok yanlız bırakılmamak, uyuma ve uyanma saatlerimin daha çok uygulanması ve ailemin tedirginliği gibi hayatımı kısıtlayan yenilikler beni çok sıktı. Haliyle epilepsi, ne kadar toplumdan saklasam da, benim kimliğimin merkezine oturdu. Sonuç olarak üniversite'de "Bilim, Teknoloji ve Tıp Sosyolojisi" dersimde ödev olarak bir kronik hastalığı olan bir arkadaşımla ropörtaj yapıp, sonra onu yazılı halde, sosyolojik bir çerçeveye oturtmamla başladı ilgim. Epilepsi araştırması yapmış olan pröfesörümden randevu alıp ofisine bir heyecanla gittim, ve "ben epilepsi ile yaşama deneyiminin sosyo-psikolojik ve kültürel yönlerini incelemek istiyorum!" dedim. Profesörüm heyecanımı çok iyi karşıladı, ve beni bu konuda çok araştırma yapmış başka bir profesöre yönlendirdi. Ertesi sene bunun hakkında bir araştırma yaptım ve bu bulgularımı yazmaktan çok keyif aldım. Tabii ki araştırmamın en keyifli kısmı ropörtaj sorularına karar vermek ve 45 dakika ile bir buçuk saat arasında süren ropörtajları yapmak, insanların hikayelerini dinlemekti. Beni çok etkiledi ve bu araştırmalara devam etmek istiyorum!

OK: Tabir-i caizse, artık bu işin okulunu okumuş biri olarak şu anki yaklaşımın çok mantıklı, konu hakkındaki bilgin muhteşem. Peki sen hastalığınla ilk yüzleştiğinde ne hissettin, kaç yaşındaydın? Bundan sonra epilepsi ile yaşayacak olmanın getireceği olası farklılıları zaman içinde mi kavradın? Ben çok korkarım hastalıktan, hasta olmaktan. Grip olunca bile öleceğimi düşünürüm. Ailemin küçüklüğümden beri üstüme fazla düşmesi, aşırı evhamlı olmalarının bu halime sebep olduğunu düşünüyorum. Bugüne kadar ciddi bir sağlık sorunu yaşamadım. Ama bilinmez, günün birinde böyle bir şeyle karşılaşsam metanetle karşılayacağımdan emin değilim. Belki şu an bu söyleşiyi okuyanlar da merak ediyorlardır, her zaman bu olgunlukla mı yaklaştın, hiç yer yer o klasik "neden ben" sorusunu sordun mu? Epilepsi bildiğim kadarıyla dikkat edildiği taktirde beraber yaşanabilecek bir hastalık. Senin düşüncelerin ne bu konuda?

DM: Çok sordum o soruyu, özellikle 14 yaşımda tanı koyulmasının, yani tam ergenlik döneminde tanı koyulmasının sonucu bence bu. 18 yaşımda Amerika'da okula başladığım anda okulun en zor derslerinden, Bilişsel Nöröloji dersini almamı da epilepsim olmasına bağlıyorum. Aklım vücudumun peşinden gitti bir bakıma. Fakat bence beni en çok hırpalayan ailemin benim üzerime bu kadar düşmesi, beni kısıtlaması, benim onlar için vicdanlarında bir zaaf haline gelmem oldu. Bunu kaldırmakta zorlandım. Hep bağımsız, kendi kendine yetebilen birisi olmak istemişimdir. Başkalarının sözünü dinlemek zorunda kalmak, sürekli içtiğim içki sayısının, uyuduğum saat sayısının sorulması, "ilacını içtin mi?" diye darlanmam beni çok zorladı. Açıkçası, en karışık durum da, ben nöbetin öncesini ve sonrasını ve olduğu zamanı hatırlamadığım için ailemin psikolojik travmasına anlam veremedim. Bence ailecek psikolojik yardıma ihtiyacımız vardı, fakat kimse bizi yönlendirmediği için bunu o anda göremedik. Kariyerimin başarısını da buna bağlıyorum. Kronik hastalık psikologluğu diye bir alan açılmasını ve bunun hastanelerde bedavaya bir hizmet olarak sunulması gerektiğini düşünüyorum. Çünkü kalp hastası da olsan, diyabet tanısı da koyulsa, kanser de olsan ailen ve senin için bir psikolojik değişim, bir yaşam tarzı değişimi ve bir sosyal hayat travması bile söz konusu. Hastalığı bir kenara bırakın, onun hayatınıza getirdiği değişiklikleri kabullenmeniz ve anlamanız için tıp dünyasının bir adım yanında fakat o kendisini insan psikolojisinden soyutlayıp fizyolojisine konsantre eden düşünce tarzından uzak insanlara ihtiyacımız var. Ben bunun eksikliğini kesinlikle hissettim, ve eğer duygularımı anlatacağım, benimle duygusal bağı olmayan bir X kişisiyle güvenli bir ortamda konuşma olanağı bulsaydım eminim çok daha kolay bir dönem geçirir ve "neden ben" sorusunu dinde, spiritüellikte veya falda aramak yerine, mantıklı bir şekilde hayatıma sokabilirdim. Ama kısmet :) 

OK: Aile unsuru sanırım hastalıkta, sağlıkta, verdiğimiz kararlarda, vermediğimiz kararlarda kısacası her şeyde etken. Bazen onlar senden cevaplarla, açıklamalarla gelmeni talep ediyorlar. Kimi zaman da ortada böyle bir talep yokken bile içten içte hep bir şeyleri açıklama, anlatma çabası içinde oluyoruz. En azından durum benim için böyle. Peki şimdi nasıl hayatın, nelere dikkat etmen gerekiyor? Şunu da eklemezsem çatlarım. Epilepsi tanısı, hayatına girişi vs. tüm bunlar zorlu süreçler ama diğer yandan senin şu anda büyük heyecanla bahsedebildiğin bir çalışma konusu edinmene de sebep olmuş. Biraz anneanne tavrı takınıp, her şerde bir hayır vardır demekte bir sakınca görmüyorum (:

DM: Haha doğru söylüyorsun. Aslında herkesin kimliği ona bir gaye vermiyor mu? Benim şu andaki hayatım nasıl? Hemen cevap veriyorum! İlk olarak, her gün ilacımı alıyorum. Bu hem Bipolar 1 bozukluğu, hem de partial (beynin hepsinde değil, sadece bir kısmında olan) epilepsi hastalarına verilen bir ilaç. Yan etkisi çok minimal. Sadece çiğnemeli olanlar biraz çirkin bir tat bırakıyor ağızda. İkincisi, Her gün en az 8 saat uyuyorum, yoksa çok sağlıksız hissediyorum. Ancak kütüphanede sosyoloji ödevleri yaparken bunu görmezden gelebiliyorum :) Yoksa emin olun ki normal bir insanda bir parça daha etkiliyor beni uyku yoksunluğu. Bu yüzden buna dikkat ediyorum. Üç, içki ve/veya insanın algısını azaltan (inhibit) beyne etki eden tüm maddeler insanın beynini 'sakinleştirir'. Fakat etkileri bir anda ortadan kalkar, ve beyin bir anda nispeten 'daha hızlı' çalışmaya başlar. Bu yüzden beyinde normal üstü etkinlik olur, tabii ki göreceli olarak. Bu bir epileptik nöbet tetikleyebilir. Bu yüzden alkol aldığımda vücuduma iyi bakıyorum. Bol su içiyorum, çok fazla kaçırmamaya çalışıyorum (doğum günü partilerim hariç :) ) ve ilacımı kesinlikle almayı unutmuyorum! Dört, ailem artık benim beyin hakkında bütün ailemizin toplamından daha çok şey bildiğimin farkında, bu yüzden benim kendime iyi baktığıma inanmış durumdalar. Bu yüzden aile baskısı yok neredeyse, rahat bırakıldım artık :) Aklıma gelenler bu kadar.

OK: Söyleşiyi bu soruyla bitirelim o zaman. Hani kronik hastalığı olanlar, yeni öğrenenler, bir süredir hastalıkla yaşayanlar ilk olarak ne yapabilirler? Sormak istediğim, kişi ne yaparsa hastalık halihazırda var olan fizyolojik etkilerine ek olarak bir de psikolojik açıdan kişiyi yormaz? Ne yaparsak hastalık travmatik bir şey olmaktan çıkıp, bedenimize daha fazla dikkat edip, onu daha çok sevmemiz için bir sebebe dönüşür? 

DM: Bu soru aslında benim araştırmak istediğim hastalık sosyolojisinin bir katmanı. Hemen bir giriş yapayım. İngilizce bilenlere tanıdık gelecektir – hastalık hem “disease” hem de “illness”a karşılık geliyor İngilizce’de. Türkçe’de neden bu ayrım yok bilmiyorum fakat İngilizce’de bu ayrım literatürde şöyle açıklanıyor: Disease bilimsel olarak objektif bir terim, fakat illness toplum tarafından oluşturulan sosyolojik bir terim. Bilimsel bir gerçek, mesela hastalık sadece biyomedikal çerçevede olduğu gibi durmuyor- biz toplumda haliyle ona anlamlar katıyoruz ve kendimizce hastalıklar hakkında teoriler uyduruyoruz. Türk kültürünü ele alalım – “nazar değdi,” “soğuk aldı/ üşüttü,” “içine kötü ruhlar girdi” gibi örnekler söz konusu. İkinci olarak, hastalıkların etiketlerinin de bilimsel olan hastalık gerçeğinin sosyolojik boyutunda anlamları var. Mesela, genellikle, birinin insan ilişkilerinde başarısız olduğunu gözlemlemek farklı algılanıyor ve otistik spektrum’da olduğu farklı algılanıyor (benzer şeyler oldukları halde). Birinin bayılıp kısa bir süre kendini kaybetmesi farklı algılanıyor, absans (şuur kaybı) nöbetleri geçiren bir epilepsi hastası olması farklı algılanıyor. Üçüncü ve kişiye etkisinin önemli olduğunu bulduğum bir nokta daha ise hastalığa adapte olmak. Kronik olmayan, geçici hastalıklarda birey kısa bir süre boyunca ilaç içiyor, dinleniyor, hayat tarzını biraz değiştiriyor ve iyileşince eski alışkanlıklarına geri dönebiliyor. Fakat kronik hastalıklarda aktif bir terapi de olsa veya hafifleyen terapilerde olsa, kalıcı hayat tarzı değişiklikleri söz konusu: hayat boyu her gün ilaç içmek, kanseri yenmiş olsa da sürekli test yaptırmaya başlamak, diyabet için her an kan şekerini kontrol edip yediklerine çok fazla dikkat etmek gibi değişimler var. Sağlıklı olmak için biz, özellikle sağlığımızı kaybedince veya kaybetme tehlikesine sahip olunca sağlığımıza özen göstermek birden kıymete biniyor- ve yeni alışkanlıklarımıza farklı psikolojik anlamlarla adapte oluyoruz – ya kendi isteğimizle ya da ailemizden ve doktorumuzdan gelen baskılar yüzünden.

Soruna gelmeden çok fazla detay verdim ama şimdi sorunun cevabı için zemini hazırlamış oldum, şimdi daha elle tutulur bir cevap geliyor :)

Herkesin kendisine veya bir sevdiğine koyulan kronik hastalık tanısına psikolojik olarak ve hayat tarzı bağlamında adapte olma ve sosyal anlamlarının üstesinden gelme süreci farklı olacaktır tabiki. Bu sürecin travmatik olması, yani bir kişinin psikolojik dengesine zarar vermesi söz konusu olabilir. Benim daha öncede bahsettiğim gibi, bu konuda uzmanlaşan psikologlara ihtiyacımız olduğuna inanıyorum. Aynı zamanda toplumda negatif anlamları, yani sosyal stigması olan hastalıkların ne olduğunu topluma farklı yöntemlerle gerçekler ve mitlerin/efsaneleri ayırarak anlatılması da yararlı olacaktır (örnek: yaratıcı medya, sözlü bireyler arası bilgilendirme –şu anda benim yapmaya çalıştıgım bu-, sivil toplum örgütleri aracılığıyla). Özellikle medyada veya toplumda negatif mitlerin sosyal stigmaya çok etkisi olduğunu düşünüyorum. (Mesela epileptik nöbet deyince aklımıza Exorcist’ten bir sahne gelmesi çok doğal- fakat epilesinin cinlerle, perilerle, şeytanlarla falan bir ilgisi yok. Tamamen beyindeki elektrik dengesinin bir süre için anormal artmasından kaynaklanıyor.)

Son olarak, artık yarı gelişmiş ve gelişmiş ülkelerde kronik hastalık bulaşıcı hastalıkların azalmasıyla beraber hayatın bir gerçeği oldu. Eminim aklınızdan, ailenizde farklı yaşlardan 10 kişi düşünürseniz, onlarda en az 3-5 tanesinin bir kronik hastalığı olduğunun farkındasınızdır. Birbirimize nazik olduğumuz, önyargılarımızı azalttığımız ve birbirimize saygı duyduğumuz sürece birbirimize destek olmak da çok zor olmayacaktır bence. :) Bana istediğinizi sorabilirsiniz - gördüğünüz gibi bu konularda uzun bir süre yazabilir /konuşabilirim zevkle! Sevgiler ve Okuyan Kedi- bu söyleşi fırsatı için çoook teşekkürler! :)

OK: Bence şahane bir söyleşi oldu. Bu konularda bilgiliyimdir diye geçinen ben bile bazı şeyleri çok yanlış bildiğimi farkettim. Umalım bu söyleşi oralarda bir yerlerde bizi okuyanlara yardımcı olur, kendilerini daha iyi hissetmelerini saplar. Herkese sağlıklı günler dilerim, Dinleyen Mikrofon da diler. Ve son kez altını çizelim, bizi hastalıklardan çok umutsuz olmak yoruyor gibi. Tabii bir de, hastalıklar karşısında paniğe kapılmadan ve kişileri hastalıkları üzerinden tanımlamadan önce sonuçlarını düşünelim. Her gün meyve yemeyi de unutmayalım (: